Un an sans thyroïde

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Notre histoire a vraiment commencé  il y a deux ans. On peut dire que, toi, ma thyroïde, tu avais bien choisi ton moment pour te manifester, quelques semaines avant mon déménagement pour la Suisse et ce changement de vie. Hasard, coïncidence ? Non, pas vraiment. Quand j’ai rencontré mon endocrinologue, il m’a demandé si j’avais eu des bouleversements ou du stress au moment du déclenchement de tout ça, et quand je lui ai raconté tout ce qui se passait à ce moment-là, il m’a interrompu en souriant en me disant que l’explication était toute trouvée. J’ai également un facteur héréditaire, ma grand-mère ayant eu elle aussi des problèmes de thyroïde.

Tout a commencé donc par une prise de sang de contrôle*. Je me sentais stressée, nerveuse, mais je mettais tout ça sur le compte du déménagement. Et puis, les résultats sont tombés. Hyperthyroïdie sévère. Ma thyroïde était en sur-régime et mon taux d’hormones était très bas, quasiment indétectable. Très vite, mon médecin généraliste a diagnostiqué une maladie auto-immune assez courante, la maladie de Basedow. Une maladie auto-immune, c’est une maladie générée par l’organisme face à ces propres tissus ou cellules, dans ce cas une auto-agression de l’organisme contre la glande thyroïde. Mes symptômes ? Je me sentais nerveuse, agitée. J’avais des palpitations (on m’a prescrit des médicaments qui ont fait rapidement disparaître ce symptôme) et, plus désagréable, des bouffées de chaleur très importantes. Je n’ai pas vraiment perdu de poids, en revanche j’avais plus faim et je mangeais davantage sans prendre de poids. On m’a prescrit un traitement pour faire remonter mon taux de TSH. Mais, on m’a aussi demandé de faire des examens supplémentaires.

Dont une échographie de la thyroïde. Et là, on m’a découvert un gros nodule (près de 4 cm) sur un lobe de ma thyroïde. Il a fallu le ponctionner pour analyse. Pour cette première analyse, j’ai eu de la chance car le radiologue était très doux et, si l’examen était désagréable, il n’a pas été douloureux. J’ai également dû passer une scintigraphie afin de voir le fonctionnement de ma thyroïde, et si mon nodule était chaud (donc dû à mon hyperthyroïdie) ou froid (donc sans lien avec ce dérèglement, le nodule peut alors se révéler cancéreux dans 5 à 10% des cas). Mon nodule s’est révélé froid. Le résultat de la ponction était un peu ambigu, sans signe de malignité mais pas totalement bénin non plus et il faut savoir que plus le nodule est gros, plus il est difficile de s’appuyer véritablement sur les résultats d’une ponction pour faire un diagnostic. Ce nodule, je l’avais sûrement depuis quelques années. Il a fallu que ma thyroïde décide de se réveiller pour que je le découvre. J’ai eu de la chance, quelque part. J’ai dû refaire une deuxième ponction. Ce fut une expérience désagréable, douloureuse, avec un médecin peu compatissant et qui m’a effrayé avec un compte-rendu incompréhensible pour moi, empli de jargon médical et de mots compliqués dont je n’ai retenu que les mots « cancer » et « opération ». Il s’avère tout simplement que c’est souvent difficile de déterminer avec certitude si un nodule volumineux est bénin ou non. Le résultat de cette deuxième ponction ? Échantillon non analysable. Tout ça pour ça.

Pendant ce temps, j’ai continué mon traitement et mon hyperthyroïdie a peu à peu disparu. Pas sans effets secondaires, car les hormones, ça chamboule un peu tout. J’ai connu les changements d’humeur, des coups de fatigue, des moments de déprime. J’ai pris du poids aussi, pas énormément, mais suffisamment pour avoir l’impression désagréable de ne plus vraiment contrôler son corps car, malgré une alimentation équilibrée et contrôlée, rien n’y faisait. La balance me narguait, je me sentais plus serrée dans mes vêtements et mal dans ma peau.

Et puis, au bout de plusieurs mois, il a été décidé qu’il était plus sage de m’opérer et de retirer totalement ma thyroïde. On m’a envoyé chez un grand spécialiste, un professeur réputé et spécialisé en cancérologie. Pourtant, je n’ai jamais voulu penser que mon nodule pouvait se révéler cancéreux. Je crois que je ne voulais pas me faire peur. L’opération était programmée, je l’attendais avec impatience. Sous anesthésie générale, près de deux heures d’opération. J’ai eu très mal au cou en raison de la position sur la table d’opération. J’ai eu du mal à supporter les drains de part et d’autre de ma gorge. Mais en dehors de ça, je me sentais bien.

Le contre-coup, je l’ai eu environ six semaines après l’opération. C’est classique visiblement, le temps que le corps évacue les hormones thyroïdiennes produites naturellement et comprenne que désormais, ça va fonctionner différemment. J’ai été très fatiguée, une fatigue particulière qui faisait que je me sentais fatiguée en me réveillant le matin, malgré huit à dix heures de sommeil. Parfois, dans la journée, une lassitude me tombait dessus, sans prévenir et je me sentais molle et sans énergie. Et mon nodule dans tout ça ? Il s’est avéré bénin. Pas de cancer. Rien. Le soulagement, je l’ai vraiment ressenti quand j’ai revu mon endocrinologue et qu’il m’a regardé avec surprise et soulagement en lisant mes résultats. « Vous avez eu de la chance, j’avais quand même un peu peur » m’a t-il dit.

Désormais, ma thyroïde, je vis sans toi. Comme des millions de personnes. Je prends chaque matin, à jeun, mon petit comprimé. Ce sera comme ça toute ma vie.

Reste à trouver le bon dosage. C’est en cours. En janvier, je suis allée faire un premier contrôle et les résultats étaient très mauvais. J’étais en hypothyroïdie assez importante. Après l’hyper, l’hypo. ! J’aurais tout connu avec toi décidément ! Je m’en doutais. Je me sentais faible, fatiguée, sans énergie, j’ai pris du poids (oui, encore). Alors, on tâtonne, on essaye. Aujourd’hui, j’attends, car il faut plusieurs mois pour voir si le traitement est adapté. Je me sens mieux. J’ai réussi à maigrir un peu, j’ai l’impression d’avoir repris le contrôle de mon corps et de mes émotions, je me sens moins fatiguée. Ma cicatrice disparaît peu à peu. Un an déjà depuis l’opération.

Les problèmes de thyroïde sont communs, répandus. Les symptômes ne sont souvent pas graves, mais pourtant peuvent être désagréables ou handicapants. Cette fatigue qui vous tombe dessus, les émotions exacerbées, se sentir fragile. Les variations de poids. Cette sensation que votre corps vous échappe, vous joue des tours. Et cette fragilité du dosage, qui peut convenir un moment et ne plus convenir quelques mois plus tard. J’avais envie de partager ça ici, parce que peut-être aussi que vous aussi, cela vous concerne et que vous avez envie d’en parler.

Tu vois ma chère thyroïde, tu as beau ne plus être là, toi et moi, on va continuer à vivre ensemble…

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* Quand on mesure les hormones thyroïdiennes, on utilise trois indicateurs principaux :

  • la TSH (thyréostimuline) l’hormone sécrétée par l’hypophyse. Cette hormone est importante car elle stimule la glande thyroïde pour qu’elle produise et libère les hormones thyroïdiennes.
  • les deux hormones thyroïdiennes (T3 et T4), indispensables au bon fonctionnement de notre métabolisme.

Lorsque le taux de la TSH augmente, les taux d’hormones thyroïdiennes diminuent, et vice-versa. Il y a donc deux grands cas de dérèglement de la thyroïde :

  • soit la TSH est basse : dans ce cas, la thyroïde fabrique trop d’hormones. C’est l’hyperthyroïdie.
  • soit la TSH est haute : dans ce cas, la thyroïde ne fabrique pas assez d’hormones, le corps fonctionne au ralenti. C’est l’hypothyroïdie.

6 comments on “Un an sans thyroïde

  1. Ton article me parle un peu car j’ai des problèmes de gorge depuis le début de l’année… Mes prises de sang ne révèlent rien et l’échographie m’a juste décelée une glande anormalement petite mais ce qui n’explique pas du tout la gêne que je ressens 24/24 7/7 depuis des mois… Lundi, je vais passer un scanner. Nous n’avons aucune piste donc je ne sais pas trop à quoi m’attendre. J’espère juste que je n’aurai pas droit à un énième « Tout est normal ». Parce que bon, ça va 5 minutes de barrer quelques pistes mais ne pas avancer pour autant…

    Ma mère a l’hypothyroïdie. Tous les 6 mois, elle doit revoir son traitement car ça change sans cesse. Quant à ma belle-mère, elle n’a plus de thyroïde. Petit cachet chaque matin, à vie. Et ma foi, elle vit très bien ^^

    1. J’espère que tu as trouvé les réponses à tes questions et que tu vas bien. C’est tellement frustrant d’enchaîner les rendez-vous et les examens sans avoir une réponse satisfaisante.
      Ta famille illustre bien la loterie qu’est le dosage dans les problèmes de thyroïde ! Je suis soulagée car pour le moment je suis enfin stable ! 🙂

  2. Franchement, ils devraient mesurer automatiquement la thyroide lors des analyses de sang, parce que le nombre de cas ou on est atteint sans le savoir et faire la prise de sang spécifique, des fois avec des grosses conséquences comme ton ablation, ça me révolte ! * pas contente * ^^

    1. Il me semble que c’est quand même commun dans les prises de sang de contrôle non ? En tout cas, moi c’est ainsi que ça a été détecté et que l’on m’a diagnostiqué ce nodule que j’avais sans doute depuis longtemps !

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